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106羅斯福路四段一號國立台灣大學地質科學系319室

 

努力做個平凡人--專訪黃子晏老師

前言

與子晏老師認識是在高中的時候,那是,為了要弄獎學金,或是要替社團問學校的行事曆,都要去教務處,因此認識很多教務處的老師。不過,處理學生事務的並不是子晏老師,而是另外三個老師,因此,跟子晏老師也只有講過幾句話而已。

真正與老師熟起來,是在高三考完推甄考後,那時學校怕已經有學校念的同學整天閒著,影響班上同學念書的心情,便辦了一些活動給我們參加,其中一個就是去參觀在八里的汙水廠以及翡翠水庫。那時我跟姊是負責服務的同學,當天有很多其他學校的同學與老師一同來參加,我忙得暈頭轉向,一下子替這位老師做名牌,一下子替那位同學拿參盒,到最後,我又跑回教務處請子晏老師替某老師製做名牌時,最後卻發現遊覽車沒等我就開走了。這時我真的是又驚又氣又難過,我忙得一踏糊塗,他們卻也不看我上車沒就走人。此時我正在思索要怎麼辦時,子晏老師也替我抱不平,便說要開車載我去八里找他們。於是,我們便一同趨車前往,一路上,老師講了很多教務處的事,北一女的秘辛,真是聽的我津津有味,看來人都有八卦的本能。這也是我第一次看到,肢體不方便的人也可以開車開得那麼穩,而且相當快。一路上談笑風生,我仍依稀記得陽光從擋風玻璃射進來,灑到老師的臉上,使老師看起來那麼爽朗,那麼開心。

等我上大學後,也回北一女幾次,與師談談話,瞭解一下北一女的『內政』。不過,老師告訴我她在這裡太累了,壓力也很大,已經申請調到金華國中去了。於是,在大一升大二暑假,我便到金華去拜訪她,她是一個人在圖書室裡辦公,看得出來與北一女是截然不同的環境:以前是忙得半死,現在去是閒得發慌,而且那裡蠻陰暗的。

大二修醫療社會學,於是便想到可以問問子晏老師的生病經驗,她也一口答應了。於是我便二次造訪金華,不過這次已經改在輔導室了。老師說因為這裡的輔導主任是以前北一女的設備組長紀組長的太太,紀組長便說可以拉子晏到輔導室,因為她很肯做事。而子晏老師也不喜歡圖書室沒有人氣的工作,便也到了輔導室來,幫忙一些文書處理,有時也接一些個案輔導的CASE。

兩次的訪談都是約一個半小時,有些東西老師講了,但並沒有錄進去。此外,因為國中的升學輔導要開始了,十分地忙碌,於是便找不到時間再進行訪談,我覺得相當可惜。不過,我也有感覺,老師來到金華後,可能也是因為年紀的關係,身體越來越差,後來找了文獻,才知道原來是後期的症候群。在此我十分感謝老師願意敞開她自己與我這個外人對談,可能在對談中我也顯現了不少我對肢體不方便的人的歧視,但老師都一一包容了。也希望老師能繼續地開朗下去,這是她最吸引人去接近她的地方之一。
總之,在此對子晏老師致上最大的謝意與敬意!

小兒痲痺Infantile Paralysis

醫學內容介紹

小兒痲痺(infantile paralysis),又稱作脊髓灰質炎(Poliomyelitis,通常簡稱為polio),是由濾過性脊髓灰質病毒引,經由呼吸道及糞便傳染。急性感染於中樞神經系統暫時或永久破壞而導致痲痺畸形。通常經過一段約1-5週的潛伏期後,為一般全身性的症狀,發熱、興奮增強、出汗、惡心、嘔吐、呼吸困難或腸胃發炎。嚴重者,病毒侵入中樞神經系統而顯示腦膜刺激症狀如頸部僵硬、背部僵硬、頭痛、嘔吐、肌肉及嚴重得神經性疼痛,有時會有意識模糊與感覺過敏的症狀。腦脊髓液變化是此時的特徵,恢復性血清治療是必要的。由於侵犯前角細胞,不全痲痺或弛緩性痲痺是此病症之特徵。此時又稱『痲痺期』。急性時期延續數日到一週後,體溫下降,不等量之肌肉開始恢復,此時又稱『恢復期』,可長達兩年之久。

一般而言,只要經過適當的休息與治療,都可以完全恢復健康,沒有任何後遺政。但如中樞神經已受傷害,痲痺的肌肉便不能恢復,甚至相鄰的肌肉亦會受到影響。痲痺的部位常在一條腿,對成長中兒童而言,會使該條腿的發育較差,造成下肢長短不一。
除此之外,不只支配肌肉的運動神經受損,有時會波及全身肌肉,包括呼吸肌,後者的情形十分危險,必需要施以人工呼吸才不致因呼吸衰竭而死。痲痺的肌肉會十分疼痛,直到病情穩定為止。

治療

預防治療—免疫疫苗(vaccine)的應用可減低發病率,如已知感染亦可減輕其發病程度。恢復血清(couvalesent serum)可獲致暫時性免役。丙型球蛋白(Gamma globulin)於發病前給予有效。此外,對病例之隔離、環境整潔、撲滅蚊蟲、避免到公共場所均有功效。
積極治療—隔離病患,並臥床休息,給與充分水份。禁用鎮靜藥物,肢體都應保持功能位置,可用熱敷減輕肢體的攣縮。在急性時期,應注意呼吸肌肉。在恢復期,應以物理復健方式保持並促進肌肉功能,由應預防畸形的發生。最多發生的情形是脊椎側彎、膝屈曲、肩內收與內旋、股關節屈曲、掌指關節過度伸展。要預防畸形,應使用支架來增加肌抗力,並另健康的肌肉發揮最大功能。若痲痺延伸,應以手術治療以維護肌力。

後期

在患病平均約40年後,會出現後期症候群,包括容易疲勞、耐力減退、關節疼痛、肌肉酸痛與減弱(包括正常與不正常的肌肉)、容易跌倒骨折,嚴重者晚上睡眠時要借助呼吸器幫忙呼吸等,使很多病患需要更多的輔助工具,甚至會失去工作。這種肌肉出現新一波的痲痺現象進行得相當緩慢,誰也無法預料將出現在病患的哪一個部位。原因仍舊不明,診察時會發現病人肌肉漸漸萎縮、肌力消退、肌肉酸痛疲乏、且有肌肉束動現象,這些症狀統稱為『漸進性肌肉無力症狀』。有人認為是病毒的再活越,或是年紀增大,或是過度使用肌肉,或是遺傳,眾說紛芸,莫衷一是。

社會流行病學介紹

在美國,小兒痲痺大量流行於1940到1950年間,共約有30萬的受害者,這些人大多都已成家立業,年近六、七十歲。在1979年之前,醫界一直以為病情已經得到控制且趨平息,病人與家屬也都接受這樣的觀念,但到了1980年之後,許多患者的身體狀況開始大幅下滑,醫界慢慢認識到小兒痲痺後期的症狀發展。

在台灣,小兒痲痺的主要流行時期如下圖所示,主要流行時期是在1980年之前,不過,到了1982年,卻又暴發大流行,且死亡人數驚人,成為整個圖表上最明顯的特徵。不過,1982年後,病情漸趨穩定,一直到1997年,已有連續7年沒有任何病例的記錄。目前患並人數約有7到12萬人。

努力做個平凡人—談子晏老師

一、卒瘏鴟鴞.匪莪伊蒿

鴟鴞鴟鴞,既取我子,無毀我室。恩斯勤斯,鬻子之閔斯。
迨天之未陰雨,徹彼桑土,綢繆牖戶。今女下民,或敢侮予。
』∼《詩經.鴟鴞》

蓼蓼者莪,匪莪伊蒿!哀哀父母,生我劬勞!
蓼蓼者莪,匪莪伊蔚!哀哀父母,生我勞瘁!
』∼《詩經.蓼莪》


情感的支援與人生觀的建立

1960年佛瑞德森提出了非專業的轉介系統,是由一群病患認識或是親近的人所組成得詮釋與推薦系統,他認為,此一系統主要的功能是在於,情緒的支持與訊息提供、求助的過濾網,以及反應社會階層的差異。此一理論在醫療社會學的領域中並不算最常被提到的,但是,以小兒痲痺病患而言,這些人所提供的情感支援,是他們在這個處處不友善、充滿偏見與歧視的社會中,賴以生存的一大動力。所以,這是筆者第一個想提出來討論的議題。

林文源學長在醫療社會學的課堂上,以病患的主體能動性為主題所做的演講中,並沒有很明確地提到一個問題,就是這些病人的『非專業轉介系統』在每個個人的生病經驗中佔有何種角色。當筆者私下問他時,他表示,倘使不是他的女朋友的鼓勵,他不會想要振作,想要考研究所,想要做這個研究,可能尚在酒鄉中醉生夢死。這另我想起《躁鬱之心》中所提到的,因為有了愛情的滋潤,使得她有勇氣去面對躁鬱症。在乙武洋匡的《五體不滿足》中,也提到因為他母親對他的愛,使他能以較健全的心態面對自己的病。
在筆者的訪問過程中,也處處見到親情的支持如何影響子晏老師的人生態度。在訪談一開始,她就提到母親是如何付出一切以扛下這個責任:

『我媽媽她那個時代的女人真的很堅強,她們也是蠻自責的,她們都認為說我今天會這個樣子完全是她們的責任,她們的照顧不週。因為我是由一個兩隻腳可以蹬的小孩,變到只有兩隻手一個頭可以動,那當時就覺得,不管怎麼樣,她一定要把她所有的錢花在我身上,所以她也把的嫁妝通通都變賣了,今天只要聽到說,哪一個醫生好,哪一個蒙古大夫好,那一個草藥好用,她都儘量揹著我去。我們那時交通也不是很發達,她就是揹著我一座山一座山地這樣跑,我有時還借助神棍,都有。』(訪問稿p.1)

正因為親情的支持,從子晏老師六個月大患病開始,老師的母親就不放棄任何希望,也不會因為老師的殘障而不付出關愛;相反地,她是用愛心耐心來協助老師的復健工作,不厭其煩地做熱敷、按摩,並且由各種管道尋求醫治的希望,這固然可能是一種補償心態,但是她也將一種中國人的人生觀傳給老師,讓老師將來能夠在社會上自處,那就是:

『或許感覺是一種命吧!就是認命,因為他們事後知道這種病也不可能醫好,可是我媽蠻固執的,她認為只要有機會,就一定讓我去醫。』(p.3)

在稍後的訪問中,老師自己也提到了:

『因為你從小到大,也沒有真正感受過那種追趕跑跳碰,沒有感受過,所以你並不能感覺到那種HAPPY,所以我沒有過,我也不知道我失去了什麼。』(p.11)

老師與老師的母親用來認知並解釋這個病的,正是這種近乎『宿命』的中國人的價值觀,不怨天尤人,而是淡淡一句『一切都是命』。這種人生觀部分是來自佛教的淵源,不過,老師並不相信所謂的『業障』(p.13),而只是相信一切冥冥中自有安排。這種人生態度也可以從她對星座的研究與信賴(p.8)看出來。
這種人生態度很像印度人對於貧窮的解釋與認知,宗教對於輪迴的闡示使得印度人安於貧窮,相較於美國的貧窮階級,更不會有適應不良的問題。固然不能說安於現狀是對的,但是就人生短暫的現世而言,印度人的人生觀更協助他們渡過難關,正如子晏老師對人生的解釋、對自己疾病的合理化讓她不會為自己的缺乏感到很大的失落與遺憾。

生病經驗強化了家庭分工

子晏老師提到,為了要照顧她,老師的母親不得不減少與老師父親一同出外打拼的時間,而留在家裡帶小孩。此外,老師的母親也一直覺得小孩的身體會出差錯,都是她沒照顧好,都是她的責任,所以更要加倍補償。為了要照顧她,她不得不去裝避孕器避孕。此外,老師自己也承認因為老師父親可以說是『根本沒有面對這件事(生病)』。(pp.4-6)這不禁讓人想到,為什麼避孕要由女方來呢?男性避孕不但比女性方便,更不會有因為使用樂普而可能的危險性;而且,女性避孕,等於是讓長輩將不能傳宗接代的過錯完全歸到女性頭上,這是多麼的不公平呢?而照顧的責任、沒能將小孩照顧好的愧疚與難堪也可以說都是由母方一個人承擔,這只能讓我們嘆到,小孩生病,真是一個強話男女分工的好時機,而且至今如此!

老師的生病經驗,大概能用《詩經》中的那兩篇說明得很清楚吧!病魔就是那鴟鴞,讓為人父母的弄到身心俱疲、手口潰爛,卻仍要不眠不休地與它戰鬥;而老師便自認為是那蒿草,父母期望我生得像美好的蓼莪(健康的小孩),卻天不從人願,成了那蒿那蔚;只不過,這蒿草這蔚菜卻比那成千上萬健健康康的蓼莪活得更自在。

二、 三折肱而成良醫

此疾之奇者,雖病在指,其實一身病也,不速治,且能傷生。然始發之時,終日可癒;三日,越旬可癒;今疾既成,已非三月不能瘳。……至於既成,甚將延乎肝膈,否亦將為一臂之憂。非有以禦其內,其勢不止;非有一治其外,疾未易為也。』∼《方孝孺.遜志齋集.指喻》


逛醫師行為

醫療社會學的『社會互動說』提出,當病人有需要且求醫者有能力供給時,求醫行為便會出現。而『逛醫師行為』便是在病人的需求得不到滿足時,最容易發生。那麼,到底是那方面的需求呢?張苙雲在《醫療與社會》一書中指出,求醫是一種『釋惑的需求』。當情形不明顯時,包括病因不明、治療方式不明或治癒希望不明時,焦慮便因之產生。因此,病[人在擇醫時,並不是問醫生的態度是否親切、是否耐心傾聽,而是問醫生是否有詳細說明治療時的注意事項、病因等。因此,醫病的互動是相當有焦點的。
這在子晏老師的求醫行為中看得相當清楚。她回憶到:

『就是現在在這一個療程當中,比方在西醫這個療程中,做做做,做了一段日子之後,覺得好像沒有什麼,或說還在繼續做的當中,就聽到哪裡比較好或怎麼樣,她又會背著我過去,而且妳要了解,一般的治療都是這樣,可以下猛藥。』(p.5)

不過,更讓人注意的是,所謂的『覺得好像沒有什麼』,卻是暗藏玄機的。我們主觀上好像一直都認為,病人會主觀且自利地認為,我就是想要好,所以,今天這個醫療方式沒有希望了,就快點找別家吧,但我們卻沒有料到,這背後可能有更複雜的、更與社會關係牽連深遠的動機:

『像我在治療的過程當中,整個療程,很多事我根本沒有感覺,可是他會問說:「你現在有沒有覺得熱熱的!有沒有覺得怎麼樣?」你會看到你的父母在旁邊與那種殷切的眼光在看,這時候,你就跟他講「喔!我覺得好熱喔!我感覺血液在走,我感覺怎麼樣……」,所以有時這雖然是一種騙,但我覺得你看到他們那種眼神,你就必須要這樣做。那真的過了一段日子之後,這種感覺你覺得差不多差不多,因為到底有沒有效,你父母看得很清楚,天天在一起嘛,那你感覺他比較能接受了,你就慢慢跟他講說:「沒有耶!可能現在已經差不多了。」那你就可以不要再投入這一邊了,就又換地方了。』(p.6)

所以,我們過去以為醫療不論對醫生或為病人來說,都是十分科學性的行為這個想法,實在應該重新修正,尤其是一個病人願不願意去就醫,其實背後有除了成本負擔與疾病輕重以外的因素,那便是與他們的親人,與他們的人生觀緊緊牽連在一起的。

多元醫療體系的使用

凱博文將複向求醫的系統,分成三大類:
流行醫療體系,以個人、家庭為主;
民俗醫療體系,以接骨師、草藥師、神壇、偏方為主;
專業醫療體系,以中醫、西醫、術士無為主。


『要神也要人』,可以說是這個體系的最佳寫照,一如下圖。在圖中,凱博文以為流行領域為最大宗,因為當一個人生病時,最先問的一定是自己,而最先接觸的是家庭而不是醫院。不過,他也提出,仍是以西醫為主流,但中西醫有替代作用,比方很多人會把傳統醫學的使永看成對現代西方醫學的補足,可見兩者(現代與傳統)並非處在一種對立的狀態。

在子晏老師的求醫過程中,我們可以很明顯地看到一種複合式的求醫行為。一開始,先找西醫,以瞭解比較明確的病因病名(在這一點上可見人們還是對科學與理性有一種崇拜心態),之後因為慢性病的特性,又轉向中醫、偏方、神棍。也就是,一開始,是先看西醫,但是很快的,知道西醫的態度就是要走上開刀一途時,老師的母親馬上轉向中醫,且之後都以中醫為主。神棍更是求助無門時的其中一道生機。

此外,我們可以看到一個很有趣的現象是,就連醫生本身,都會打著西醫的招牌,不管真正的療程究竟是哪一個領域。(p.9)這應該是因為在一般人心目中,西醫究竟是比中醫更高級,『更像醫學』吧!

遵醫囑行為的探討

我在民國七十五年的《當代醫學》期刊上,就已經看到探討為什麼病人不遵從醫囑的文章了。這不只是與醫療資源的浪費與否有關,更是整個地檢視在醫病的互動中,什麼因素決定了病人打算要生一場什麼樣的病。子晏老師自己談到,當親人那麼辛苦地替妳打聽哪裡有名醫,並且不辭勞苦地為妳熬那一碗碗的湯藥時,妳忍心不喝嗎?(p.8)就筆者自己生小病的經驗也是同樣的,如果要服用的藥不是自己就可馬上服用,而是要經過一道額外的小手續時,因為怕父母傷心(或挨罵?),是不敢不服的。這就像小孩在年幼時,都是由母親幫忙餵著藥水藥粉,沒有一個孩子敢違逆的。所以,當病人的健康信念模型認定遵醫囑未必有利,而病人與醫生關係疏離時,處方的服用又不甚方便時,這時倘使有強而有力的人際支持,也就是有個人殷切期望妳借由這樣的行為而身體好起來時,那種遵醫囑的動力不可謂不大。看來,醫病關係與遵醫囑並沒有完全的相關。

醫病關係的探討

有一個很有趣的現象是,筆者問老師說,會不會討厭醫生、討厭治療,老師均說不會;但是,問道是不是覺的醫生很風趣,或是會與老師進行非醫療性的談話,答案卻均是否定的。(p.8)而且,老師尚且舉得出兩三個讓她印象深刻的恐怖的醫生(p.5、p.6-7、p.9),那麼,為什麼老師不會討厭醫生與治療呢?而且,老師也都認為很多醫院其時都只是在騙錢,而不是真的有療效(p.8),那麼,為何會有這種矛盾?

根據筆者的推測,可能的原因有:1.老師很喜歡看人間的點點滴滴,所以,即使知道有很多醫生的素行不良,但仍不會討厭他們。不過,這點理由稍嫌薄弱;2.因為去看醫生是母親希望她去的,所以她不能表現出很討厭很煩的樣子,但是,這一點用心理學『認知失調』的理論來看是不合理的;3.因為與童年的回憶結合在一起,比方在正興育幼院裡快樂的一年,讓老師一直有印象,而不會十分排斥醫療行為。不過,童年的記憶有可能延伸那麼久嗎?4.老師有可能為了維持形象,所以並沒有完全說出真心話,或因為我不是在那樣的時空下(比方在醫療的當時)問老師,所以老師並不能回憶得很明白。

不過,從一些線所索來看,老師與醫生的關係並不是單方面的,而是有點對等的,這可能正是古人所云的『久病成良醫』,在與老師的對談中,她對於一些比較專有的名稱,如『stannous』(p.7)、『杜仲』(p.7)、『CP』(p.9)、『啞鈴動作』(p.10)等,顯示在面對醫生時,特別是『神秘的江湖術士』多得僅次於肥胖症的此類疾病時,老師的經驗所累積的知識,讓她甚至可以質詢醫生的意見與醫術。所以,對疾病知識的多寡對醫病關係的確有某一程度的影響。

醫療單位的不純醫療化

『或許啦,也有因為你們家的是公務人員或具某種階級,如果是一般的話就只能一年,大概是怕人數太多,那相當於被政府養吧,所以就有可能考量……。』(p.4)

這是老師在談到以前於正興育幼院讀書時的情形。正興是一個很不錯的地方,在當時民國五六十年,能有一個這樣的單位專門提供小兒痲痺患者讀書與復健的地方,應可說是國內開始重視殘障的教育的濫觴。但是,在醫療資源有限的情形下,這樣的醫療單位最先考量的似乎不是『醫學上的標準』 以病情輕重為考量,反倒是採『社經上的標準』 以誰家裡的社經背景雄厚為考量。這不得不讓人稍梢心寒一下,雖然他們都很需要幫助,但是,仍是有病情輕重得差別,這種差別豈可以家長的社經背景斷之?!可見醫療單位,或說整個醫療行為,並不是醫界以為的那樣單純科學化的!這種感覺在看侯文詠的《白色巨塔》中升到最高點,倘使一個教學醫院內真如作者所言,那麼人命到底是算什麼呢?只能說是野心醫生一步步向上爬的籌碼罷了!

三、 君子慎其所立

牛驥同一皁,雞棲鳳凰食。一朝蒙霧露,分作溝中瘠。』∼《文天祥.正氣歌》
物類之起,必有所始;榮辱之來,必象其德。肉腐出蟲,魚枯生蠹。怠慢忘身,禍災乃作。』∼《荀子.勸學》

帕深思『生病角色』的適用性

Parsons在1951年提出了『生病角色』的概念,用以說明一個社會,為了避免因為生病而對團體帶來破壞性後果,會建構一共享的文化規範及期望,稱為生病角色。其概念包括:1.病人對『病人』此一角色不需付任何責任,也就是說,病人不必替自己的生病負責;2.病人日常生活事務、義務與工作得以免除;3.生病是不愉快的,因此得免除日常生活事務,但有義務讓自己好起來;4.應當尋求適當協助以讓自己快快好。而在醫生這邊,他有義務對病人一視同仁、協助病人恢復健康、情感需中立不偏頗,以及以社會要求為準來對待病人,比方任為工作是好的價值,因此應讓病人早日恢復健康以回去工作。

不過,Parsons的理論帶有強烈的醫師中心與崇尚理性的取向,而且『醫師權威有助於病人恢復健康』此一概念漸受質疑。當筆者用Parsons的概念去看子晏老師的例子時,發現,如果用生病角色的觀點去分析,那麼是不是理論上老師應該要一輩子不必工作呢?畢竟,小兒痲痺等於跟著老師一輩子了,它時時刻刻都影響著老師的生活,難道老師真的可以免除日常生活的義務與工作嗎?

或許,在老師剛患病(6個月大)時,治療的目的是為了要讓老師回到與正常人無異的生活,但是,現在雖然沒有在進行治療,卻也不能說老師是『治癒』了。所以,『生病角色』的概念並沒有討論到,如果這是一個『不會好』的病,就像一場打不完的仗,那麼,又哪來『好起來』的義務呢?

此外,從子晏老師的口述中,我們聽到很多有關醫師為了豐富收入而做出的一些事,比方保持療程的神秘(p.7,p.9),以及用不實廣告招攬顧客(p.10)。醫生的本意就不在治好病人本身了,那麼還能期望醫師的權威對治療有多大的幫助嗎?

此外,筆者也發現,小兒痲痺患者根本不將自己視作『生病角色』。他們反而是『急於當一個普通人』。其中一個當普通人的方法,便是把自己與那種『不知上進』或是『不正常』的小兒痲痺患者劃清界線。比方,子晏老師說道:

『有人是S型的,你看他的背,就會感覺這邊腋下到臀骨之間的這個距離,有的人比較短,短的就是往另外一邊去了,那是小兒痲痺的後遺症。那可能是小時候他經常臥床,他臥床時沒有去留意他比較偏向哪個姿勢,可能躺歪了,因為小時候又正好骨骼在成長,所以本身骨骼產生病變,那它要痊癒呀,應該都有一種自癒的能力吧,那所以在他本身自癒的那段時間那段過程,沒有去留意到,所以就變形了。還有人腳變形是很嚴重的,那妳可以看到我,我只是自腰部以下比較小,那就是營養下不去,就只有這樣子而已。』(p.4)

『我沒有做這個,因為我軟(性)的?他不要我,因為我沒有變形啊!我只是因為營養達不下去,沒有力量,有的那種是已經變形了,就硬把你絞絞絞絞絞絞到正嘛,那臉都是綠的!』(p.7)

『我跟你講,真正被治好的都是開刀。你記得嗎,北一女中不是有一個司機,就是聯絡員,瘦瘦的,走起路來一是一跛一跛的,在總務處一個男的,長得還蠻好看的,門房也有一個,他是比較胖的,還有總務處的,其實他們兩個都有開過刀,可是他們開過刀之後都穿鐵鞋,如果把鐵鞋拿下來,他們都不會走。因為鐵鞋拿下來就便不上力了,就就是軟的。』(p.10)

『殘障者有兩種:一種儘量要求工作上表現優良,另外一種就是能摸就摸。有這種兩種人,不然就是那種自暴自棄的人。所以有時候我很難拿捏自己就是這樣的人,因為我覺得這份工作給了我就儘量做好它。』(p.13)

筆者想,老師不喜歡拿柺杖,不喜歡人家扶,對事情要求要做到好,等等,這一方面可以說是因為所謂的『因為自卑而自大』,老師自己也承認很多殘障者會有這種想法(p.11),所以,希望自己表面上或表現上與一般人無異,甚至更好,這有點像林文源學長所說的,每個生病的人都會想做一些事,去證明自己跟別人沒有什麼不同,不論是用飲食,或是用辦事能力。不過,如果換個方法想,其實,一般人中也有做事十分要求與認真的人,也有到處打混招搖撞騙的人,同理,殘障的族群中也會有這些人,只是因為他們的外貌比較特殊,所以容易被注意,但事實上們會有『殘障者都很傑出』或『殘障者都是騙子』的印象,有許多應該是經由媒體誇大的,應要說他們都是那樣子的人,著實沒有什麼意義,一般人中也會有因為自卑而自大的人啊!

不過,老師在訪談過程中一直提到他的身體狀況跟別人不同,次數相當多,筆者認為,可能因為老師想要讓別人知道老師的母親為他付出多少有關。

四、 蝶戀花

牆裡鞦韆牆外道,
牆外行人,牆內佳人笑。
笑漸不聞聲漸悄,多情卻被無請惱。
』∼蘇軾《蝶戀花》

玻璃天花板

此一概念原是指女性在職場上的不利情形,有如有一個看不見的罩幕,讓女性再往上爬就是困難重重。此一概念用在殘障者的身上,恐怕是有過之而無不及。老師提到畢業後第一次去求職的問題,所有的筆試都過了,面試也都過了,是到與總經理面談時,才被一句『你們是怎麼會犯這種錯誤呢?我們要的是男的,而且要大學畢業!』擋下來,這件事讓老師感到相當錯愕與不解。(p.15)不過,因為老師的個性就是肯幹實幹,因此在之後的職業上都很順利,倒是老師覺的自己對不起:

『我只不過會想說,有些事我可以卻沒法做到,這就比較有點遺憾,像有些時候有辦法活動,明明這種工作也是你的一部分,可是今天礙於你的行動不方便,像我們輔導主任就很好,他就考量到我行動不方便,所以有一些招待來賓或幹嘛,他都不讓我做,我就儘量去做一些靜態的,因為我們不能做,所以他就必需再找人幫我的忙,所以在工作職場上你會覺得比較不方便就是這樣子。』(p.11)

老師是努力要做得跟一般人一樣,甚至是比一般人好太多,這是筆者以前在高中時的所見所聞,因為老師很認真,所以很多人都喜歡老師,而且老師也很風趣。不過,還是會被人扯後腿、放冷箭,因為太看不慣她搶了別人的風彩,而且最不幸的是就是被攻擊老師的弱點— 肢體殘障,這是老師一直很介意且難過的地方。(p.13)

此外,老師也說,雖然政府現行社會福利政策有規定企業聘用殘障人士的比例,但就連通過此一法案的立法院本身都沒有按章行事,都寧可用繳罰金來替代,畢竟,企業與政府在任用人上,會有更多的考量,比方黨派等等,所以她並不會想要以此為基準來找工作。(p,20)
在訪談的最後,老師把錄音機關掉,談了一些殘障團體的惡形惡狀、掛羊頭賣狗肉的行為。這些行為的確實性是有待更進一步的瞭解,但是老師想要與他們劃清界線,說明自己與他們不同的意圖卻十分不同。我想,為什麼會有這樣的心理,是可以再寫成一篇報告的。

五、 結論

我的標題『努力做個平凡人』,或許在某麼程度上也確實刻劃了子晏老師的心情,老師的樂觀、老師的活潑,或許都暗示了一種想要與一般人有一樣生活的努力吧!衝突論此時就會站出來說,正是因為有『一般人』的存在,『一般人』為了自己的方便與福利,便去強迫壓迫殘障者的生存,讓日常生活的一切設計都是為了一般人而非殘障者,即使就算是為殘障者的設計一般人使用起來也不會有困難,這是一般人與殘障者的衝突。其實子晏老師也提過,她必較喜歡外國的環境,在那裡殘障者是一個『看得見』的階級,所以社會遵重殘障者的需要;但在臺灣,殘障者是隱形的,都躲在家裡不出門,因為要為他們改變那麼多東西,短視近利的臺灣人認為太麻煩了,不合成本,所以,殘障者為了要生存,要面對社會上制度性的歧視,不得不讓自己『更像一般人』,不要為身邊的人添麻煩。這是衝突論的看法。

這樣的假設不知合不合理,但是毋庸置疑,我們與這樣的殘障者相處時,確實是比較舒服,至少,不用去面對心理愧咎感— 我們的社會有欠於他。當然,就更不用為他日常生活中的大小事操心,因為我們覺得他自己有能力應付得來,但卻沒想到,如果我們再為他多想一點,他會活得更自在,不用將自己藏起來。

所以,也就是說,老師『努力做個平凡人』的嘗試,會讓他的處境更加隱形,但是一般人卻更加喜歡她、佩服她。就整體而言,這未必是利,但就個人而言,這可以說是福禍參半吧!我想這種心理的產生是一個很有趣的議題,很值得再做進一步的文獻與案例討論。
不過,做完這篇報告,我仍只能臣服於一般人的優越感下,說:『我真的很敬佩老師!』